故事

玛丽-卡门是患者胡安-曼努埃尔的姐姐，她和他的妻子一起照顾她的弟弟。他在2020年2月被诊断出患有ALS，从那时起，他一直在关注一项临床试验，其中包括Ketas (Ibudilast)，该药物在胡安-曼努埃尔居住的西班牙尚未被批准。

米斯拉夫在2018年被诊断出患有II级星形细胞瘤，这是一种脑瘤，他一直在与克罗地亚医疗系统斗争，以获得一种治疗方法，即Fycompa ，这种治疗方法在克罗地亚没有被批准。TheSocialMedwork能够帮助他获得这种药物，他现在是我们很高兴不再有的病人之一：他正在接受治疗的医院已经批准向他免费进口和治疗Fycompa 。

马库斯在2016年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）。在过去的四年里，他一直致力于提高人们对这种资金不足的疾病的认识，以及寻找治愈方法的道路。

我是幸运的。从第一次出现MND症状到现在已经4年了，只是嗓子受到了影响。

在确诊两年半后，大卫找到了一种治疗MND的非标示应用药物。

Fiona的母亲在患原发性胆管炎40年后，由于女儿的奉献和肝脏移植，她的母亲仍然活着。

在与ALS生活了3年后，Marc在世界的另一端找到了一种新药。 

伴随着泪水、欢笑和希望，马克和他的家人找到了自己应对ALS的方法。

6个月前才被诊断为ALS，Peter逆流而上，寻找更多的治疗方案。

患ALS 4年后仍能行走和交谈：我们分享了Bakr在阿联酋与一种罕见疾病共存的经历，以进一步实现他的目标，即提高人们对ALS的认识，并与其他ALS患者建立联系。

为了纪念罕见病日，我们的同事Sera分享了她父亲与多系统萎缩症（MSA）斗争的故事。 

Teresa的丈夫被诊断出患有ALS。她花了11年时间照顾他，并讨论了她的经验。

亚历山德拉很幸运地参加了新的偏头痛治疗方法erenumab (Aimovig)的临床试验，但事后却无法获得药物，直到她找到TheSocialMedwork。

这是TheSocialMedwork的客户Zoran的个人叙述，他在自己被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）后，将帮助提高波斯尼亚人对该病的认识作为自己的生命。

"我偶然从广播中听到了一个治疗偏头痛的新临床试验（针对后来成为Aimovig 的物质），医生鼓励病人给他写信，看看他们是否有资格参加。于是我写了信，他们接受我参加试验。这项试验将持续18个月"。

米歇尔患有慢性偏头痛，并分享了他寻求有效治疗的经验，以及他对其他偏头痛患者的建议。图片：股票--米歇尔希望保持匿名。  

阿布杜尔在2016年被诊断出患有ALS。他的叔叔Jamashaid分享了他的故事，以及Radicut (edaravone)如何帮助Abdur与ALS更好地生活。

我的父亲退休前是一名普通医生，当我们听到神经科医生的正式报告时，他和我在一起。之后，坐在车上，他不得不消化儿子和女儿都患有多发性硬化症的事实。

我在找我的朋友，他因为在切尔诺贝利核电站事故清除工作中得了运动神经元病（也叫肌萎缩性侧索硬化症--ALS）。

当2017年5月美国食品和药物管理局宣布一种治疗ALS的新药被批准时，我和父亲都很激动。

伯纳德是一位成功的企业家。他身材高大，衣着得体，一头盐和胡椒粉的头发，笑起来很滑稽。他热爱家庭，是个高尔夫爱好者。

 阿比盖尔被诊断出患有头颈部癌症。她立即尝试了各种形式的化疗，但一直失败。

海因-詹伯斯在2009年被诊断出患有黑色素瘤。

2013年7月，Garmt van Soest结束了一周的风筝冲浪活动回到家中，准备投入到一些新的工作项目中，并为他最好的朋友之一Paul准备一份婚礼致辞。

2014年3月，39岁的Mirjam被诊断为B细胞非霍奇金淋巴瘤（一种侵袭性快速生长的癌症）。

我的母亲被诊断出患有肺癌，曾接受过标准的化疗组合疗法和Xalkori (crizotinib)，在Alecensa 之前，其他的第一类治疗 ...

2014年3月，丹尼刚刚第二次当上父亲，就被诊断出肝脏患有一种罕见的癌症。

这是阿纳托利自己"帮助英雄"的故事。

在荷兰，丹尼-范-布伦克已经没有更多的治疗方法了。他的癌症已经转移，无法治疗。不过他们可以在纽约为他治疗。但治疗费用很高。