玛丽-卡门的故事。"在支持患有ALS的亲人时,我建议家庭团结起来"

最后更新。2022年3月15日

玛丽-卡门的故事。"在支持患有ALS的亲人时,我建议家庭团结起来"

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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玛丽-卡门是患者胡安-曼努埃尔的姐姐,她和他的妻子一起照顾她的弟弟。他在2020年2月被诊断出患有ALS,从那时起,他一直在关注一项临床试验,其中包括Ketas (Ibudilast),该药物在胡安-曼努埃尔居住的西班牙尚未被批准。我们everyone.org很高兴能够在命名病人的基础上向胡安-曼努埃尔提供这种药物。

玛丽-卡门已慷慨地同意与我们分享她和胡安-曼努埃尔的故事。

你能向读者介绍一下你弟弟的诊断吗?

2019年左右,我弟弟开始感到奇怪。起初,他注意到自己如何失去记忆;例如,他无法记住重要日期。这对他来说不是经常发生的事情,这就是为什么他直接去看医生,以了解发生了什么。起初,他们告诉他,这只是压力,所以有一段时间他相信这是原因。

后来,他开始失去力量,他的手开始不听使唤(首先是右手,然后是左手),而且他一直感到疲惫;这对我哥哥来说是很罕见的,因为他在建筑业工作,他习惯于举重物,如水泥袋。他也非常活跃,是一个总是在做事的人,所以这些症状令人担忧。

他又去看医生,这次医生观察到他的手有些奇怪;为此,他被转到 "圣塞巴斯蒂安 "医院的神经科医生那里,他们进行了不同的测试,但没有告诉我们测试的目的和他们怀疑的疾病是什么。2月,经过几个月的分析,我哥哥去了诊所,被诊断出患有ALS。医生问我们,我弟弟是否想参加一项临床试验,这涉及到服用各种药物,包括Ketas (ibudilast)。是医生推荐了你们的网站来获取这种药物。

我们很快意识到,疾病的进展非常快。他在2020年4月开始接受治疗,在2020年10月,他不能单独洗澡,几乎不能吃东西,东西从他手中掉落。除此以外,在2020年9月,他被诊断为暂时性痴呆症。

你是怎么知道我们的?

阿道夫-洛佩斯-德-穆奈医生是我弟弟的神经科医生,他给了我们你的电子邮件。是他把他纳入了这项新的临床试验。

你们从一开始就用西班牙语帮助我,对我们非常友好,此外,药品总是准时到达,没有任何问题。

你弟弟的一天是怎样的?

他自己从床上下来。我的嫂子帮助他洗澡和穿衣服。由于他现在在养老院,他喜欢到花园里去,整天打鼹鼠。由于他与世隔绝,不想见人,家人轮流去看他,并帮助他的妻子。我哥哥有时会独自吃药,有时需要帮助,同样也是吃东西。晚上10点,他已经很累了,于是就去睡觉。

COVID-19对你哥哥的生活有什么影响?

由于他在养老院里与世隔绝,这并没有影响到他。然而,这对我们--家庭--产生了影响,特别是不能离开我们的房子去看他。好的一面是,医生给了我们一份他的医疗报告的复印件,ADELA基金会也支持我们,给了我们一张通行证;有了这张通行证,我们就可以出去继续探望他(在西班牙Covid封锁期间)。

是否有西班牙协会帮助报销药费?

没有,我哥哥和他的妻子支付他所有的药物。我们唯一的帮助是ADELA基金会,他们让我们借用医疗设备,如轮椅、医疗床,并为我们提供物理治疗师。他们也给我们提供心理上的关怀。在那里,我们可以见到与我们经历同样情况的病人和亲属。

你想对正在阅读你哥哥的故事的ALS患者说些什么?

从心理学上讲,这对家庭和护理人员来说是很累的。要在我弟弟面前摆出一张脸,而当我们回家后又摆出另一张脸,这非常困难。我很感谢你们(everyone.org),因为你们从一开始就帮助我们。

关于支持ALS患者的感受,你有什么想向世界提及的吗?

我建议家属团结一致,因为这是个非常艰难的破坏性过程,对病人和家属也是如此。

我希望能投入更多的资金来研究ALS。