米斯拉夫的故事。"我的时间越多,开发出一些更有效的新药的机会就越大"
最后更新。2022年3月15日
![米斯拉夫的故事。"我的时间越多,开发出一些更有效的新药的机会就越大"](https://zh.everyone.org/media/magefan_blog/mislav-photo.jpg)
即使新药在您的国家未获批准,您也可以合法获取。
如何学习米斯拉夫在2018年被诊断出患有二级星形细胞瘤,这是一种脑瘤,他一直在与克罗地亚医疗系统斗争,以获得一种治疗方法,即Fycompa ,但这种治疗方法在克罗地亚没有得到批准。
everyone.org 他现在是我们很高兴不再收治的病人之一:他接受治疗的医院已经批准免费进口和治疗Fycompa 。
我们很幸运地与米斯拉夫交谈,了解他的诊断和在克罗地亚获得未经批准的药物的经历。以下是他的故事。
你能告诉我们一些关于你的诊断和你以前的治疗情况吗?
我有一种头昏眼花的感觉,我认为这是一种良性的问题,比如中耳的问题,所以我没有做任何有意义的检查,直到我第一次部分发作。我当时正走在街上,突然间我不知道如何移动我的腿。这持续了一两分钟,但很可怕,所以我决定去看神经科医生,他让我做了一个核磁共振,这就是他们发现这个肿瘤的原因。
2018年7月,我被诊断出患有一种叫做II级星形细胞瘤的脑瘤,是成年人可以拥有的最低等级。有一段时间,我在服用一些有科学证据的药物组合,使化疗和放疗更加有效。其中一些药物我已经从你们公司订购了。最重要的是,在肿瘤手术后,我的癫痫病越来越严重,我尝试了这里市场上的很多药物,都没有效果。
我做了一些研究,我的背景是生物学,发现了一种可能有帮助的药物,但在克罗地亚没有得到批准,我向你们订购了这种药物。事实证明,在服用该药后,我在一年内没有发作过一次。
你是如何获得批准进口Fycompa ?
因为我在服用它,而且证明是成功的,我去检查的医院说,停止治疗是道德的,并批准我免费服用--所以现在是由基本保险支付。
你的主治医生是否申请了文件,使其得到批准,或者是如何进行的?
有一个医生会议,他们决定是否应该批准。我不确定这笔钱是来自医院还是基本的国家保险。它相当昂贵,所以我很高兴他们在任何情况下都批准了它。如果他们不支付,我会继续向你订购。当你发作的时候,下一次发作的机会就会更大,所以如果你能在任何时候阻止它们,那就太好了。
你提到你自己做了研究,你有没有去看你的主治医生,讨论你的研究?
实际上,我去看了我的神经精神病学家。我一开始告诉你的医生没有多少时间,他们给你的检查时间可能是5分钟,他们说他们没有时间阅读研究报告。后来我去见了我的神经精神科医生,他有时间分析我准备的研究报告,决定给我开出我需要的处方。
我汇编了一份研究论文清单,并写下了有关笔记,以及为什么我认为这对我这种类型的肿瘤应该有效。此外,有一些证据表明Fycompa ,可以减缓肿瘤的生长,因为最近他们发现,肿瘤通过使用这种药物阻断的一些分子与大脑的其他部分进行交流。当它与正常组织沟通时,它实际上会增长。这也是我认为这个想法值得追求的原因之一。
你是否做了手术来切除肿瘤?
我做了开颅手术,他们拿走了90%的肿瘤,因为最后一部分离控制我身体左侧和我说话能力的部位太近。出于这个原因,他们不得不采取保守措施。这类肿瘤其实是无法治愈的。你在核磁共振上看到的肿块只是它的核心,还有许多其他的肿瘤细胞散布在那个区域,所以据统计,手术后你能活5到7年。手术后,我接受了两个月的放疗和九个月的化疗。
你目前是否处于缓解期?
不,肿瘤仍在活动,但没有增长,至少没有明显的增长。我必须每几个月做一次检查,如果它开始生长,那么我需要再次进行手术。之后,标准治疗是更多的化疗和放疗,但我希望能找到一个好的临床研究,我可以加入,这样我就不必重复化疗。我正在寻找免疫疗法的研究,因为那些研究是有希望的,而再次放疗和化疗只是一种治标不治本的方法,它可以延长你的生命,但生活质量却很低。大多数的研究都在美国。我必须在经济上做好准备,去美国接受治疗。在欧洲也有一些研究,但我发现唯一适合我的肿瘤的研究是在德国。
不幸的是,这些肿瘤的性质是它们不会停止生长,但问题是在它们开始生长之前你还有多长时间。我知道有人在10年内没有看到任何增长,也有人在2年内看到增长,所以我希望我是第一批人。
我的时间越多,开发出一些更有效的新药的机会就越大。
这就是你进来的地方,因为我看到你有一种药物,结合了一些可能会出现的治疗方法,应该会有更好的效果。对于一些人来说,我知道它产生了很大的不同,因为它被写在发表的作品中。然而,他们还不明白为什么它对一些人有效而对另一些人无效。
你和其他病人保持联系吗?
是的,我有。一开始,我加入了Facebook小组和一些网站,其中一个叫 "我们的脑瘤鸡尾酒和故事"。这是一个网站,相信联合治疗更有效的人聚集在一起,以便找出哪些药物混合使用以获得最佳效果。我在那里和Facebook小组上认识了一些人,最后我不再去了,但我保留了一些在那里认识的朋友。
对于有类似肿瘤的人来说,有一部很好的纪录片,一位教授将不同的药物结合起来,实际上杀死了肿瘤。就像一种治疗乳腺癌的药物加上另一种药物,而这是有史以来注意到的少数几个治愈这种类型肿瘤的案例之一。他已经缓解了20年了。
[米斯拉夫提到的这部纪录片名为 "癌症晚期生存",制作人在他们的网站上免费提供观看。在《电讯报》上阅读更多关于它的内容。]
你说你必须自己找药,然后找人给你开药。你能告诉我更多关于这方面的情况吗?
这很困难,但在当时,当他们给我诊断时,我愿意做任何事情来使它变得更好,以争取一些时间。我很幸运,有科学背景,我可以阅读研究报告,评估研究结果是否具有统计学意义。这样我就能找到这种我满意的药物。
克罗地亚的神经科医生只知道我们市场上有的药物,但对国内没有的药物一无所知,所以我花了不少时间才说服医生给我开出Fycompa 。克罗地亚的系统有一个问题,就是病人很多,但医生却很少,所以医生不能给你很多时间来讨论你的治疗。 有时你必须去他们的私人诊所,买一个小时的时间与他们交谈,我从来没有这样做过,但我很幸运能接触到这位神经心理学家,他花时间真正倾听。
你想对可能正在阅读你的故事的其他病人说些什么?
如果你找不到可以帮助你的治疗方法,考虑找一个有时间为你服务的专业人士,讨论所有的选择,甚至那些在你的国家没有的选择。也许就有一些东西可以让你的生活变得更好,就像我一样。