弗朗辛的故事

最后更新。2022年10月13日

弗朗辛的故事

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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我的父亲退休前是一名普通医生,当我们听到神经科医生的正式报告时,他和我在一起。事后,坐在车上,他要消化儿子和女儿都得了多发性硬化症的事实。我对他说:"好吧,今天有人告诉我,有很多事情不能做,但喝酒不是其中之一。"然后我们去喝了一杯酒... 或两杯。

我叫Francine,是一名独立的公司律师,在荷兰为红牛等品牌工作。是我住在美国的哥哥首先告诉我这种新的治疗方法,叫做Ocrevus 。当我在荷兰时事电视节目Buitenhof上看到Sjaak Vink谈论EMA(欧洲医药局)延迟批准Ocrevus ,我已经开始给荷兰的医生发电子邮件,了解它是否可用。我立即联系了everyone.org,他们建议我如何开始进口它供我个人使用的过程。与此同时,我还与罗氏公司--Ocrevus 的制造商--进行了联系,他们非常有帮助,并告诉我该药品已经收到了欧洲药品管理局的 "积极建议 "决定,正在等待欧盟委员会批准。

对我来说,最困难的部分不是找到药,而是找到一个可以用药的医生和医院。幸运的是,我在MC Zuiderzee医院找到了一位神经科医生,Tans博士,他将帮助我。在我与他见面的那天早上,发生了一件令人惊讶的事情--Ocrevus 被批准了!这改变了一切,坦斯医生和医院迅速做好了一切准备工作。该药物的正式报销将从3月1日开始,但我决定在2月份继续前进并接受第一次治疗,据我们所知,我是荷兰第一个接受输液的人,Ocrevus ,作为一种被批准的药物。

我想对其他病人说什么?你需要继续向前迈进。想想你能做什么,而不是你不能做什么。我是一名有自己业务的律师,我曾被限制做事,但总有办法的。此外,与平等人士交谈,而不是与 "正常 "人交谈,有很大的不同。我的意思是,与那些理解你的局限性但又保持积极态度并鼓励你的人交谈是很好的。最后,周围有一个伟大的医疗团队确实产生了巨大的影响--莱利斯塔德的MC Zuiderzee现在是一个支持Ocrevus 的专业中心。

我的旅程涉及到很多人站出来说话。我感到惊讶的是,荷兰,欧洲,在批准这种药物方面,远远落后于美国。这是非常可悲的。它的批准在瑞士 但不是在这里。这让你有点羞愧。我希望我们能引领世界潮流