比尔的故事

丹麦，2018年

当2017年5月美国食品和药物管理局宣布一种治疗ALS的新药被批准时，我和父亲都很激动。他在一个月前被诊断出患有这种疾病，但一直被拒绝进行探索性测试，所以这是一个天赐良机。他当时没有意识到的是，这种药物要在美国真正上市还需要几个月的时间，而他的保险公司要接受支付他的治疗费用则需要更多的时间。预料到这一点，我在网上搜索了一下国外的药物供应商。

几天之内，我就有了个人联系人，他带着我完成了获得和支付这种来自日本的药物所需的所有步骤。一路走来，有一些缓慢的过程，比如从我父亲的医生那里拿到处方（需要坚持），通过海关拿到包裹（需要耐心），但最终花了不到六周的时间就给我父亲拿到了可能对他有帮助的药物。

，我们支付的价格恰好是他的保险公司在美国支付的价格的三分之一，这使得我父亲能够负担得起自付费用。与输液护士的协调也是我们的责任，这也增加了我们的工作量，因为往往是输液公司协调所有的工作，我们自己做。这种药最终没有救活我父亲，他在12月底去世了。但它1）给了他希望，让他知道我们在用最新的技术对抗这种可怕的疾病；2）帮助他避免了大多数ALS患者在最后几个月出现的呼吸和吞咽困难。我们也通过美国的正常渠道申请了这种药物，但至今还没有收到爸爸的保险公司的答复。

我非常感谢这个组织的存在--我希望它能继续为全世界需要它的人服务!

医学：Radicut (edaravone)
日期。2018年1月