伯纳德的故事

最后更新。2022年10月13日

伯纳德的故事

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那是2010年6月;日本首相鸠山由纪夫刚刚辞职;智利发生大地震;国际足联世界杯刚刚在南非拉开帷幕;伯纳德-米勒被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

伯纳德是一位成功的企业家。他身材高大,衣着得体,一头盐和胡椒粉的头发,笑起来很滑稽。他热爱家庭,是个高尔夫爱好者。

在确诊之前,伯纳德在石油和海运行业经营着自己的公司。当被问及诊断后他做了什么时,伯纳德只是微笑着耸耸肩。"有些人只是认命,但这并不适合我。"他没有接受传统的治疗方案,而是决定以在事业上为他服务的企业家精神来应对疾病。

在阅读有关ALS的资料并在生物技术和生命科学领域建立网络时,Bernard遇到了Robbert Jan Stuit,他是一位ALS患者。他们决定从商业的角度来解决这个问题。

他们一起成立了MinE项目,该项目研究在ALS发病过程中起作用的潜在遗传基础,检查了数千名ALS患者和健康人的DNA资料。

大约在同一时间,Bernard和Robert还成立了生物技术公司Treeway,目标是利用MinE收集的数据帮助开发未来的疗法。Treeway公司研究的是疾病机制本身,并在寻找减缓疾病发展的方法。

在确诊6年后,伯纳德还是一如既往地开朗坚定:"在ALS的病因没有找到之前,我拒绝休息,我们可以努力寻找治疗方法。"

医学:Radicut (edaravone)