马库斯的故事："也许如果我们能解释未来，就能帮助别人创造未来"

马库斯在2016年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）。在过去的四年里，他一直致力于提高人们对这种资金不足的疾病的认识，以及寻找治疗方法的道路。马库斯热衷于写作，他刚刚出版了《总是失去一些东西》，这是一部基于他个人经历的虚构小说，并解决了10年后可能需要治愈ALS的话题。

我们有幸和马库斯聊了聊他的ALS诊断，他的最新小说和他对未来的希望。这是他的故事。

关于他的诊断

在2016年出现呼吸困难后，马库斯在他的家乡新西兰被诊断出患有ALS。随后，他被他的朋友介绍到纽约哥伦比亚大学的ALS中心，在那里他被开了一种治疗方法，Ketas (ibudilast)。

Ketas (Ibudilast)目前被日本药品和医疗器械管理局（PMDA）批准用于治疗支气管哮喘和脑血管（脑和血管）疾病，并已获得美国FDA和欧盟EMA的ALS孤儿药指定。该疗法目前在新西兰没有得到批准。治疗ALS的药物很少，许多药物目前正在进行试验。

马库斯感谢他的疾病进展缓慢，他正在尽力控制他的诊断。

"总是很难说个别药物有什么影响，但我从你们那里得到的ibudilast ，是哥伦比亚团队开的，希望能减缓我的呼吸问题，对于有这种诊断的人来说，5年是相当好的时间 。"

患有ALS的人

马库斯是一个积极的贡献者，为美国和新西兰的ALS研究筹集资金。他的投资基金是新西兰MND协会和奥克兰大学MND研究的主要赞助商，他们的一个更大的项目围绕着新西兰所有患者的基因测试。

"10%的患者有遗传的因果关系，所以在新西兰我们是4-500个，所以有40-50个家庭有共同的遗传原因。在这之前他们不知道，我们很兴奋，通过识别这些信息，可能会有第一个治愈的机会。"

在他的疾病阶段，马库斯必须小心翼翼，特别是在目前的流行病期间。他的家庭办公室配备了一张机械病床、一台呼吸机、一个语音听写软件和很多技术。他由护士照顾，不用锁门的时候，他还喜欢去酒吧喝酒，或者和儿子一起看橄榄球比赛。对于其他ALS患者，马库斯希望他们知道，世界在未来10年而不是未来20年更接近找到治愈方法。他还想让他们知道，在你走的过程中，你仍然可以得到乐趣。

ALS是一种资金不足的疾病

马库斯致力于提高人们对ALS研究资金不足的认识。虽然有好几项倡议，但Marcus发现没有人"在上面"。

"在全球范围内，我们每年花费130多亿美元照顾30多万名患者，在过去10年里，我们在失败的试验上花费了100多亿美元。但对普通科学/大学医学院的投资，发现疾病的真正原因，每年只得到1%-2%的护理费用（主要来自美国）。与解决这种疾病的全球奖金约1900亿美元相比，这种投资也是微不足道的。 我们能不能找到一种新的全球方式，让所有的国家都分担一点费用，有点像电晕一样，每个人都在为疫苗做贡献。我们能不能找到这样的方式？为了得到更多的研究，并带来治疗更快。而这不会是明年。这将是更有可能在2030年。"

在covid-19封锁期间，马库斯有一些时间来反思如何才能有正确的政策，能够使更多的资金。

"冠状病毒大流行使我非常清楚地认识到几件事。首先，全球卫生是我们时代最重要的议题之一，与气候变化一样。其次，我们政府的领导人及其卫生政策可以对卫生成果产生巨大的影响；只要对比一下新西兰与强大而粗暴的中国，或强大但心不在焉的美国相比，新西兰对疫情的管理是多么的微不足道。正确的负责人与正确的政策很重要。"

关于写"总是失去一些东西"

"我只是更喜欢大团圆结局的想法。"

2018年，在他最后一次去纽约哥伦比亚大学ALS中心时，呼吸水平下降到30%后，他开始思考一部小说，讲述未来10年内治愈ALS所需的故事。

"我有两个好友患有ALS/MND（书后照片中的格雷格-霍顿和尼克-沃德），我就在想；合适的三个患有ALS/MND的人（这需要大量的资源和政府关系），能不能创造一个推动治疗的策略？于是，一个亿万富翁和前总理，以及一个普通人，都被诊断出患有ALS/MND，联合起来改变世界的故事情节就这样诞生了。"

随着病情的发展，写小说是他在不能再享受钓鱼、跑步、打高尔夫等活动后，可以在自己家里做的新爱好。利用语音听写软件，他花了几年时间，才在2020年闭关期间完成了这本书。在书中，主人公马克斯-格林利用最近的科技进步，帮助他控制疾病，比如神经链接和外骨骼。这些都是现有的或正在开发的技术。马库斯希望，这能让人们意识到，大多数患者无法获得最新技术，因为这些技术不受国家卫生计划的资助。

马库斯（恰好拥有伦敦卡斯商学院金融学博士学位）在小说之后还计划出版两部作品：与备受推崇的作家保罗-利特尔合作的非小说书《躲避雨滴》，以及与奥克兰大学和新西兰MND协会合作的学术文章《MND的全球经济学》都将于明年面世。这三份出版物都研究了这样的问题。为什么ALS没有得到解决？我们又能做些什么？我们非常荣幸能在他的书中被介绍。

"新西兰的病人不会被告知这些。这是一个国家卫生系统，成本很重要，他们没有被告知通过everyone.org提供的可能药物。它们有点未经证实。我只是想通过把你的名字放在那里来提高人们的认识，"嘿，也许还有比国家卫生服务提供的更多一点的东西"。

马库斯希望我们停下来思考

"这场流行病表明，健康与气候变化是对等的--这是一个大问题。因此，也许让我们试着让我们的领导人真正考虑一下我们正在做的事情，如果所有的政府都能做出一点贡献，也许我们就能在研究中投入更多的资金，更快地得到治疗。"

如果你想阅读《总是失去一些东西》，你可以在亚马逊上找到它。

2022年更新

这个故事发表于2020年11月。我们很遗憾地宣布，在2022年2月，马库斯已经去世。马库斯是一个优秀的人，他为支持ALS的研究而努力奋斗，他的妻子阿米莉亚-派斯-罗德里格斯博士，以及儿子马库斯、雨果和迭戈-格比希-派斯。