大卫的故事。没什么可失去的

最后更新。2019年9月27日

你可以合法地获得新药,即使它们在你的国家没有得到批准。

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David 2x

世界上有很多人患有运动神经元疾病(MND),也被称为肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或卢伽雷氏病。这些人每个人在身体上都经历了类似的经历,但他们的个人故事可能非常不同。下面是一位新西兰患者给我们讲述的一个开诚布公的故事,他在被确诊多年后才发现了一种非标签疗法。


诊断

你好,我是大卫,我患有运动神经元病(MND)。我是一名非常成功的房地产销售人员。我非常活跃,我喜欢在我的家乡地区进行户外活动。我喜欢与家人和朋友一起外出就餐,也非常喜欢探索新西兰和进行短期的海外旅行。

我注意到我的双腿感到酸痛,有时开始被绊倒。从看医生、看神经科医生到被诊断为运动神经元病,我只花了4周时间。

治疗

众所周知,MND没有"已知的治疗或治愈方法",但专家应该能够提供或知道更多的药物,"可能"以某种方式帮助MND。我被确诊后已经两年半了,现在我全职坐在轮椅上。我不怎么出门。正好,我最喜欢自己的陪伴。

可提供帮助

我时常与其他MND患者有一些接触。另一位MND朋友的母亲告诉我关于everyone.org。我相当高兴地发现,可能有某种类型的药物可以帮助减缓这种疾病的进展。我想鼓励任何与我情况相同的人尝试获得任何可能的新治疗方法--你不会有任何损失!"。

-大卫,2019年7月