我爱的人是稀有的

今天是罕见病日，但在everyone.org，罕见病并不那么罕见。我们中的许多人都在个人层面上受到了罕见疾病的影响，我们的同事Sera也不幸地没有例外。

问：Sera你好，跟我说说你的爸爸吧。
答：我爸爸很坚强，我真的像英雄一样崇拜他。他在土耳其从事医疗工作，一生中照顾了很多人。他一直都是这样的。他性格外向，善于社交，超级聪明。

问：他是怎么被诊断出来的？
答：2015年的时候，发现我爸有低血压，但我们以为是年纪大了的正常结果。后来他出现了平衡问题，我们以为和低血压有关。结果发现他的耳朵里有栓塞（血栓），所以有一段时间他看不清甚至动不了眼睛，因为很疼，让他恶心。到了2017年，他被诊断为帕金森症，因为它有类似的症状，比如行动迟缓、肌肉僵硬、平衡感差。
，到2017年底，他至少看了10个专家，他们确认不是帕金森症。即使在专家中，要弄清楚他到底得了什么病也不容易。他的病叫多系统萎缩症(MSA)，也叫帕金森加病、帕金森病，或者以前叫Shy-Drager综合征。

问：你对MSA了解多少？
答：这是一种罕见的神经系统疾病，专家们仍不确定它是如何或为什么发生的。目前还没有治愈的方法。它通常会影响50岁以上的成年人，我爸爸70岁时开始出现症状。

问：既然没有治疗方法，那他是怎么对抗MSA的呢？
答：他服用多巴胺和其他药物来治疗类似帕金森的症状。每天大概要吃10片。营养师让他以植物性饮食为主，不喝酒。他每周还接受四次物理治疗、按摩和语言治疗。

问：你爸爸现在有什么样的症状？
答：爸爸的MSA是一种侵袭性的、快速发展的类型，甚至与其他患者相比也是如此。他已经说不清楚话了，动作不受控制，那是来去自如。他很难消化，睡觉时大喊大叫也不记得为什么。

问：带病生活往往会对心理造成影响。这对你爸爸有什么影响呢？
答：是很难受，因为他是个很爱社交的人，周末总是约朋友，他在社区里很活跃，所以。现在他总是很累，不能像以前那样做日常的事情。他没有动力，更容易变得情绪化。只是行动不便，让他觉得自己是个负担。他对自己的未来感到焦虑（从他读到的内容来看，并不乐观），担心自己无法照顾家人。

问：这对你有什么影响？
答：看到爸爸这样，我真的很难受。我觉得自己的手被束缚住了，除了坐等，我什么都做不了。这让我更加感激他，不把这段时间当成理所当然。他还是我的爸爸，我的英雄。