病人的尝试权

米尔亚姆-宾克关于她父亲和他试图获得多系统萎缩的新疗法的故事

本周，我们与我们的大使之一，Mirjam Bink进行了交谈，她是荷兰女商人，也是ONL for Entrepreneurs的联合创始人。她向我们讲述了她对社会企业的热爱、为她已故的父亲试图获得一种新药（MSA治疗）的情况，以及她父亲会对每一位医生说的一件事。

采访者：梁丽娟

"我相信，创业在解决社会问题方面发挥着关键作用。当企业家看到一个需要解决的问题时，他们会有不同的想法--他们看到了问题，看到了机会，并卷起袖子去实现它。我喜欢企业家精神，对那些敢于颠覆和挑战现状的人情有独钟。我在一个企业成长研讨会上认识了Sjaak Vink（everyone.org的联合创始人），但有趣的是，我们实际上并没有谈及我们各自的公司，所以我甚至没有听说过everyone.org！"。

不久后，我在网上搜索为父亲寻找新的多系统萎缩治疗方案。他在三年前被诊断出患有白血病，并被告知他活不了多久了。我发现了一种最初被批准用于治疗白血病的新疗法；结果令人鼓舞。我的父亲没有什么可失去的，也有什么可收获的--他想试试，准备好了支付费用，并准备好了签署任何需要的文件，说他将承担服用药物的所有责任。他的神经科医生准备开出处方，但医院说服他可能的法律后果，所以他收回了处方。没有处方，我们无法获得药品。

我继续寻找解决方法，问了所有认识的人，Sjaak的名字不断出现!于是我给Sjaak打电话咨询。他让他的团队去寻找可能不仅愿意，而且能够开出这种药的神经科医生的名字。到最后，我想荷兰几乎所有的神经科医生都知道我爸爸的名字。我们把个人网络推到了极致，可惜无济于事。荷兰对于病人的自决权还是相当保守的。安乐死在这里是合法的。"为什么我可以在任何时候选择结束自己的生命，但却不能尝试一种我知道的每家药店都有销售的药丸？"我父亲会问。"一种药物，在最坏的情况下可能会杀死一个已经奄奄一息的人，但在最好的情况下可能会极大地改善我的处境？"

"我不想让我幸存的家人看到这种药有效，知道我没有机会尝试。"

幸运的是，我们设法找到了一位德国医生，他为我父亲开了药。虽然为时已晚，无法阻止疾病的发展，但我父亲的收获很大，这绝对是值得的。他又能写字了，语言能力也提高了，他恢复了更多的活动能力--尤其是脖子。他可以上厕所了；他甚至可以在我妈妈的怀里跳几步舞。去年9月，他有尊严地安详去世，享年62岁。我很高兴他能尝试这种药物，我希望其他想尝试的人也能选择尝试这种药物。"我不想让我的遗属看到这种药有效，知道我没有机会尝试。"他会对每一个他遇到的专家说。

我至少可以帮助everyone.org完成它的使命，确保想要尝试海外新批准的药物的病人能够真正获得它--在他们的医生同意下--快速且尽可能少的麻烦。 每个病人都有自我决定的权利。当然，我们必须注意没有人误用或滥用病人的求生欲望--但当病人充分了解情况并愿意和能够自己付费时，拒绝他们尝试一个疗程的机会是不对的。

我百分之百地致力于everyone.org的事业--这个名字说明了一切。它是关于社会变革的，它是关于药物的--它是一个全球网络，它是关于将新药带给病人，无论他们身在何处。

您是否有一个关于试图获得新治疗的故事，您想分享？我们很乐意听到您的意见给我们发电子邮件 [email protected].