微小而有意义的机会：一个家庭的捐赠如何为我们带来治疗的希望

最后更新2024 年 10 月 21 日

这个故事来自俄罗斯的一个家庭，他们面临着艰难的癌症诊断，以及更具挑战性的治疗之旅。

他们所需的药物在他们的国家无法买到，但通过另一位病人家属的支持--他们在亲人不幸去世前通过Everyone.org 获得了这种药物--他们的家庭获得了重要的捐赠。Everyone.org 协助完成了这一过程，帮助确保治疗不会白费，并给了病人面对癌症的一线生机。

您能介绍一下病人的诊断和治疗背景吗？

2024年8月11日，初步诊断为肝内胆管癌（ICCA）T4N1M1。2024 年 8 月 15 日收到组织学检查结果，随后于 2024 年 8 月 19 日进行了免疫组化检查。

2024 年 9 月 11 日完成了分子遗传学研究和部分基因组测序，结果显示存在 FGFR2 重排。患者开始接受治疗。之后，患者于 2024 年 9 月 23 日开始接受额外治疗，但遗憾的是，迄今为止尚未观察到明显效果。

我们在研究一种药物时，通过在线研究发现了Everyone.org 。虽然有些治疗方案在俄罗斯很难获得，但它们在科学界、医学界以及患者支持团体中都是众所周知的。

由于这种药品没有在俄罗斯注册，因此获得它是一项挑战。不过，患者社区会交流信息，帮助从国外寻找和携带药品，尽管这一过程既昂贵又耗时。

最大的挑战是药品价格昂贵，以及进口未在俄罗斯注册的药品所涉及的官僚主义障碍。

在诊断过程中，我们失去了很多宝贵的时间。我们的建议是尽早优先进行分子遗传学研究，以便尽早确定潜在的治疗方案。

我们对您的损失深表遗憾，我们非常理解您的心情。感谢您给了我们一个微小但有意义的机会。如果我们没有机会使用这种药物，我们也会像您一样捐献出来。再次衷心感谢你们。

如果您或您的亲人需要在本国无法提供的治疗，请立即联系Everyone.org 。

我们随时准备提供帮助，无论是在获取药物方面，还是在联系其他可能提供帮助的人方面。只要我们齐心协力，就能确保挽救生命的治疗不会失效，让更多患者得到应有的治疗。