新闻发布。患ALS、MS和癌症的英国人无需等待数年。

患有ALS、多发性硬化症和癌症的英国人不需要等待数年--患者现在可以合法地从海外获得最新批准的药物，而无需任何麻烦。

2017年11月16日

社会影响初创公司everyone.org 帮助患者从其他国家合法、安全、可靠地进口最新批准的药品，目前已有 11 名英国患者从中受益。

每年，都有突破性的新疗法迟迟无法惠及它们所能帮助的人群。美国食品和药物管理局（FDA）于2017年5月5日批准了一种世界首创的治疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的药物依达伐酮（Radicut / Radicava），日本也在两年前批准了这种药物，但时至今日，英国患者仍无法获得这种药物。但仅在今年，就有 130 名 ALS 患者通过everyone.org 获得了这种尖端药物，其中包括 8 名英国患者。药物延迟上市是一种常见现象，可长达数年之久，但令人震惊的事实是，在许多情况下，这些延迟都是任意造成的。开拓性的新社会企业everyone.org 正在挑战这一现状，并为患者带来新的希望。

"荷兰首席执行官兼创始人斯亚克-温克（Sjaak Vink）说："我亲眼目睹了一位亲人为获得美国食品及药物管理局批准的药品而进行的艰苦斗争，这种药品本可以挽救他的生命。"药品市场准入的延迟只会惩罚患者，这是一个复杂的问题，但everyone.org 为个人合法购买最新批准的药品提供了安全、高效的途径，在正确的方向上迈出了一大步--这在以前是很难实现的。患者需要这些治疗；他们没有时间坐等。这关系到选择的自由。如果这些药物获得批准并被认为值得美国患者使用，那么任何需要治疗的患者都应该能够获得这些药物--尽可能减少麻烦。

在帮助了许多ALS患者之后，该公司已着手用一种名为ocrelizumab (Ocrevus)的药物来帮助多发性硬化症患者--这是有史以来第一个治疗原发性进展性多发性硬化症（PPMS）的药物，于今年3月获得FDA批准。该药物也在7月获得了澳大利亚的批准，但在英国仍未上市。目前还没有批准用于治疗PPMS的药物，对于这种疾病，仅在英国就有10万人受到影响，估计其中15%的人将患有PPMS。

与不允许向个人销售药品的批发商和制药公司（目前诊所和医院的主要供应商）不同，everyone.org 可以合法地以 "指定病人 "的方式直接与病人及其医生进行交易。目前，它是全球医疗行业中唯一这样做的组织，并已向 6 大洲的 50 个国家运送了 1,500 多种药品。

合格药剂师兼everyone.org 患者支持经理 Marta Enes 补充说："我们收到的患者请求有时令人心碎。他们经常告诉我们，他们非常感谢我们的存在，感谢我们能够帮助他们--有些人在找到我们之前，已经寻找进口药品的方法很久了。这家位于阿姆斯特丹的公司在荷兰海牙卫生部注册，员工来自 14 个国家，包括医生、合格药剂师、律师和医药行业专家。

被《纽约时报》誉为科技行业 "最具影响力的女性 "的著名投资人和医疗创新者埃斯特-戴森（Esther Dyson）表示："我之所以成为everyone.org 的首位天使投资人和支持者，是因为我坚信这个患者平台必须存在。在他们之前，对于需要在国外获得新批准治疗的个人来说，根本没有其他切实可行的解决方案。"

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