ALS认识月

我们做了什么，下一步是什么？

ALS认识月终于结束了，这是一个多么美好的月份。目的是提高人们对ALS（肌萎缩性侧索硬化症）的认识，并为研究治愈ALS（肌萎缩性侧索硬化症）筹集资金--这是一种复杂的、进行性的神经退行性疾病，攻击大脑和脊髓中肌肉运动所必需的某些细胞。

ALS治疗发展研究所(ALS TDI)选择的主题是"三言两语"--鼓励人们与网上社区分享他们对ALS的想法、希望和感受。我们的团队也参加了此次活动（见下文）。

忙碌的蜜蜂

当美国FDA（联邦食品和药物管理局）22年来首次批准一种名为Radiava（edaravone ）的药物用于治疗ALS（又称卢伽雷氏症）时，事情才真正有了起色。我们在星期一早上走进我们的办公室，发现事情处于一种（非常积极）的状态；电子邮件和电话充斥着来自世界各地病人的信息，询问我们是否可以帮助他们进口edaravone（以Radicu tin Japan的名义销售）。这条新闻已经成为头条新闻；现在每个人都知道这种ALS治疗方法，它已经在2015年被日本监管机构批准，而且我们已经协助患者和他们的专家获得了几个月的治疗。

根据我们最近收到的请求，美国食品和药物管理局的批准印章似乎增强了全世界全科医生和神经科医生给他们的病人开出edaravone 的信心--其中一些人已经尝试使用它一段时间了。(所有病人都需要医生的处方才能通过我们订购药物）。)

嗡嗡声四起

我们非常高兴能够在最近几天为 Radicut最近几天，我们非常高兴能够向创纪录的患者提供这种药物。当我们接触到的病人意识到他们可以直接获得这种药物（而且费用比目前预计的美国价格低得多）时，他们的兴奋之情溢于言表。

"我们可以在两周内拿到这种药物，这似乎太好了......我希望你知道你是多么的需要......[帮助我们]及时获得所需药物。当减缓这种可怕疾病发展的可能性岌岌可危时，在繁文缛节和试验的险恶水域中航行，似乎是如此令人难以置信的残酷"。

这么久以来，患者终于能用上这种药了，这绝对是一件值得高兴的事。

"我父亲昨天服用了第一剂，我们都很满意......我准备把这句话传播给所有需要[这种]药物而又不容易到达的病人。"

正是这样的信息让我们继续前行，因为这就是我们的初衷 everyone.org- 我们的目标是帮助患者在复杂混乱的许可文书工作中游刃有余--一旦世界某地的知名监管机构批准了最新的药品，我们就能在患者舒适的家中快速、及时、迅速地为他们提供这些药品！一切以患者为中心，让他们直接获得最佳治疗方案。

不止于此

ALS宣传月又结束了一年，但我们的工作才刚刚开始。据估计，到2017年8月，edaravone 将直接在美国药店出售；但即使在那之后，在欧洲、亚洲、澳大利亚和其他地区仍有成千上万的ALS患者无法直接获得这种治疗。

此外，作为一个全球社区，建立对ALS的认识和进一步研究从未停止。ALS的研究取得了令人振奋的进展，从基于干细胞的治疗方法到探索某些形式的ALS的遗传基础；越来越多的公司正在将药物从早期阶段的研究转入第二阶段和第三阶段的试验。

我们还要多久才能找到治疗ALS的方法？我们希望我们知道。但有一点是肯定的--一旦发现治愈方法并在世界某个地方获得批准，我们将努力确保每一位患者都能尽快获得治愈的途径。

"我之所以选择这三个词，是因为我相信团结、共享知识和集体智慧的力量。如果我们要在全球范围内对抗ALS，我们需要的就是这个。开放的心态和开放的创新。"- Sjaak，联合创始人。

"ALS是一种可怕的、不可预测的疾病，它影响着人们的身体和心理。我们需要更多的资金用于研究......让我们找到ALS的治疗方法吧！"- 卡特林，首席运营官

"ALS意识月是如此成功，但它并没有停止。我们需要确保我们继续传播这个词，提高对ALS的认识。"- Deirdre，通讯经理

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