马特的故事。我很好

运动神经元疾病(MND)，又称肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或Lou Gehrig's病，即使头脑保持清醒，也会使身体瘫痪。我们有幸每天都能与MND患者交谈，他们的表现让我们惊叹不已；就像这位澳大利亚人一样，他大步流星地走着。以下是Matt的故事。

诊断

我的生活很好。我有一份好工作和两个漂亮的女儿，一切都很好。我的症状开始于一些口齿不清，主要是在我喝酒之后，但我没有喝多少酒，所以我知道有些不寻常的事情发生了。两年后，我似乎很可能得了一种MND，尽管实际上花了三年时间才得到确诊。

治疗

每三个月我都要和我的神经科医生以及当地的一家MND诊所进行一次检查。我所患的病症没有太多治疗方法，但了解有哪些新兴的治疗方法可能是最重要的关注点。

可提供帮助

我是从纽约的一位专家那里了解到everyone.org 的，我在 2017 年看了他的病，并一直与他保持联系。我认为everyone.org 的网站非常有用，而且直截了当。能直接联系到回复速度非常快并能回答问题的人是非常不寻常的，也是一种特殊的服务。我很高兴能获得一些通常无法获得的药物。

马特今天

现在我的生活和以前没有太大的区别。我很幸运，因为从第一次出现症状到现在已经四年了，只是嗓子受到了影响，所以其他的事情我都还能做。显然不能清楚地说话是个问题，但除此之外我做得很好。

-马特，2019年7月