马克和迪伊的故事。是好是坏

在过去的几周里，我们的创始人兼首席执行官Sjaak开始了一次独特的环球之旅，与患者、家属、护理人员、患者组织、医生、医疗专业人员、医疗创新者和医疗团队见面。他此次旅行的第五个城市是美国加州的圣克鲁斯。在那里，他遇到了一个充满斗志的家庭。

认识马克和迪伊，他们的婚姻幸福美满，相互扶持了33年，他们住在美国加州的圣克鲁斯，有两个年幼的成年儿子布莱尔和查德，他们都住在旧金山湾区。他们住在美国加州的圣克鲁斯，有两个成年的儿子，Blair和Chad，他们都住在旧金山湾区。Mark在55岁时被诊断出ALS而提前退休，在此之前，Mark是一位充满活力的企业家，成功地经营着一家公司。他敬业的妻子Dee曾经（现在也是）热衷于社会正义和可持续发展事业。Blair和Chad在工作允许的情况下，经常去看望和帮助他们的父母，这个家庭致力于彼此以及ALS社区中其他需要支持的人，在这样具有挑战性的情况下。

发病

2015年之前，马克开始出现肌萎缩侧索硬化症（ALS）的随机症状，又称运动神经元病（MND）。某天早上在健身房时，马克在做俯卧撑时左臂断裂；身体突然倒地。饮料杯和餐盘不小心从他手中掉落，马克每周的高尔夫伙伴开始注意到他的挥杆动作有些"不对劲"。他开始有意识地注意到左手逐渐增加的无力感，于是向家庭医生寻求治疗。马克尝试了肌肉软膏、按摩、针灸和力量训练练习，最初以为是神经被夹伤。血液检查和X射线检查几乎没有发现什么线索，但他左臂的力量却在不断地恶化。最后，当他的左臂和肩膀的肌肉开始明显萎缩时，Mark被转介给当地的神经科医生做进一步的测试。最初的神经科医生要求做核磁共振检查，并进行了典型的神经系统检查。这位医生怀疑ALS可能是一种可能的诊断，所以马克被转介给另一位神经科医生，他是加州萨克拉门托市加州大学戴维斯医学中心的ALS专家。

诊断

在接受了一整套的电测试以排除其他疾病后，2015年12月14日，Mark被叫回加州大学戴维斯分校ALS诊所，并被明确告知"你得了ALS"。遗憾的是，他的妻子不能陪他一起去看病，因为她正在斯坦福医院陪伴他们的儿子Chad，而Chad在从严重的脚踝受伤导致的"生命&肢体"威胁感染中恢复过来后，终于可以自己开车了。乍得在两年的时间里经历了多次手术才走到今天。所以，在马克被正式确诊为ALS的那一天，马克选择把注意力放在对儿子长期以来希望的健康里程碑的感激之情上，而不是自己的严峻诊断。

可提供帮助

随着ALS诊断的现实尘埃落定，马克和他的家人敏锐地意识到，这种衰弱的疾病是无法治愈的。作为一个企业家，马克习惯于解决商业问题，但没有办法解决这个危机。他开始感到无能为力、紧张、不确定，并彻底耗尽了精力。

幸运的是，马克有支持他的家人和朋友，他们让他保持良好的精神状态，并在他应对失落的同时研究治疗方案。他开始到旧金山备受尊敬的福布斯-诺里斯 ALS 研究与治疗中心就诊（这样他还可以在门诊日探望在湾区工作的儿子）。此外，他的两位大学老同学还为他安排了一次与麻省总医院著名 ALS 神经科医生的特别会诊。她告诉他有两种药物可以帮助延缓病情发展，并建议他尽快开始治疗。虽然这些药物在美国尚未上市，但她为马克联系到了阿姆斯特丹的一个团队，该团队曾帮助其他患者获得其他地方批准的药物，everyone.org 。

胜券在握

在ALS的世界里，治疗选择是有限的，及时 到新的药物是一个持续的挑战。因此，马克欣喜地得知有一种药物来源，也为他在原本无望的情况下提供了急需的希望。作为商人的马克，终于有了面对这种衰弱疾病的切实办法。

从everyone.org 订购药物的过程非常顺利，马克对他们的支持网络非常满意。事实上，在接受 Sjaak 采访时，马克说：'我想你们和你们的团队并没有意识到你们所做的工作有多么重要--不仅仅是为我提供急需的药物，而且还在为我提供抗击疾病的选择，为像我这样的人创造希望。

精神

Mark和Dee花了一个下午的时间与Sjaak分享他们的ALS之旅。他们的儿子Chad（他已经克服了自己的健康之战，现在是一名鼓舞人心的生活教练），那天正好来探望他们。吃饭的时候，马克开始难以握住叉子，也无法保持手的稳定。乍得本能地伸手将叉子引到马克嘴边，笑着开了个玩笑，并轻轻地调侃父亲的角色转换。马克笑得两眼放光，充分享受着周围的幽默和爱。随着饭局的进行，马克需要协助的次数越来越多，但当晚欢快的心情依然在继续，仿佛没有什么异常。

马克、迪伊和他们的两个儿子具有不屈不挠的精神。他们幽默地面对生活中的挑战，自由地分享自己的情感，深爱着家人和朋友，并坚定地关注积极的一面。他们积极利用一切可用资源，帮助延缓马克的病情发展。everyone.org 很荣幸能在这段原本非常艰难的旅程中至少为他们带来一丝希望。