肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种快速进展的神经系统疾病,它攻击与自愿运动有关的神经元,称为运动神经元。它也被称为运动神经元疾病(MND)或Lou Gherig病。ALS是一种没有广泛治疗方案的疾病,尽管已经取得了进展,并且正在进行大量的研究。

什么是ALS?

ALS是一种进行性神经退行性疾病,会导致严重的残疾,最终导致死亡。这种由丧失自愿功能引起的残疾,与运动神经元的损伤和逐渐丧失有直接关系。运动神经元是一种神经细胞,从大脑一直延伸到脊髓和全身的肌肉。它们对从大脑向肌肉传递信息至关重要。

什么是ALS

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ALS对身体有什么影响?

ALS的影响
患上ALS后,运动神经元会退化或死亡,并停止向肌肉发送信息。
ALS的影响
最终,大脑失去了控制自愿运动的能力,患者失去了力量,不再能活动手脚和身体。
ALS的影响
当膈肌和胸壁的肌肉衰竭时,患者就会失去呼吸能力,需要通气支持。
寿命
大多数ALS患者死于呼吸衰竭,通常在症状首次出现后3至5年内死亡。然而,约有10%的ALS患者能存活10年或更长时间。

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谁会得ALS?

患ALS的几率
大约5-10%的ALS病例是遗传性的,其余的90-95%是散发性的。这意味着这种疾病似乎是随机发生的,没有明确相关的危险因素,也没有家族病史。
患ALS的几率
ALS最常见于40-70岁之间,50岁以上的人发病率较高。
患ALS的几率
虽然根据发病率被归类为罕见病,但事实上ALS很常见。全世界每年约有14万人被诊断为ALS。

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有治疗ALS的方法吗?

不幸的是,目前ALS还没有治愈的方法。不过,正如医学中心梅奥诊所所说:

"治疗不能逆转肌萎缩侧索硬化症的损害,但可以延缓症状的发展,防止并发症的发生,让你更加舒适和独立"。

治疗的目的是缓解症状,提高个人的生活质量。支持性护理最好由医生、护士和各种治疗师等医疗保健专业人员组成的多学科团队提供,目的是让患者尽可能地保持活动和舒适 2.

治疗ALS的药物

这些是用于治疗ALS患者的一些药物。这不是一个全面的清单或指南。

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

日本PMDA和美国FDA批准的一种治疗ALS的激进清道夫。

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edaravone-普通的
edaravone 通用

edaravone 的通用版本,由几个厂家生产。它被日本PMDA批准用于治疗脑梗塞。

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Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

它对大脑有抗炎和神经保护作用。它已被欧洲EMA和美国FDA授予治疗ALS的孤儿药称号*。

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Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

一种在体内自然存在的胆盐。欧洲药品管理局(EMA)已授予其孤儿称号*,用于治疗ALS。

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Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

一种用于治疗尿素循环紊乱患者的药物。神经科医生有时会开出Ammonaps ,对患ALS的人进行非标治疗。

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非专利药是指在剂型、安全性、强度、给药途径、质量、性能特点和预期用途等方面与已经上市的品牌药相同的药品。非专利药的工作方式和临床疗效与品牌药相同。

* "孤儿药"是针对非常罕见的病症的药物,它们不可能产生足够的利润来证明研究和开发成本的合理性。每个监管机构(如FDA或EMA)都有一个独立的程序来指定孤儿药的地位。这些药物的赞助者从这些机构获得奖励,以支持和促进这些疗法的开发和授权。

如果您想了解更多关于以上任何一种药物的信息,以及如何获得这些药物,您可以与我们的合格药剂师交谈。

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性别问题

性别问题

首次出现症状的年龄

首次出现症状的年龄

常见症状

Commom-symptoms

* 这些数据来自PatientsLikeMe网站。这个平台最初是为ALS患者建立的,目的是连接患者。该平台现已发展到包括60多万名患者,他们跟踪和报告他们在2,800种疾病方面的经历,是当今最大的患者报告数据档案库之一。

在PatientsLikeMe上,共有12230名肌萎缩侧索硬化症患者。并不是每个人都为这些统计数字做出了贡献 4

查询

ALS药物的供应情况

虽然治疗ALS的药物已经取得了进展,并且正在进行大量的研究,但并不是所有的药物都能在全球范围内为所有患者提供。有些药物可能在一个地方获得批准,但在另一个地方却没有。或者,这些药物可能已被批准,但尚未在所有国家上市。无法获得药品的患者可以安全、合法地将药品进口到自己的国家。


有了病人主治医生的处方,everyone.org可以支持从你的国家之外订购ALS的药物。我们的药剂师和监管专家团队每天在世界各地提供其他地方批准的药品。他们随时准备协助采购和交付,并将指导你完成整个过程的每一步。我们总是建议病人询问他们的医疗保险对药品的报销情况。

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如果你是ALS患者或有亲属患有ALS,你可能会想咨询有关治疗这种疾病的药物的问题。如果你想询问有关如何获得治疗ALS的药物,或有关我们的服务,我们的专业药剂师和专家团队已经准备好提供支持和协助查询。我们的团队能讲17种不同的语言,随时准备提供帮助。

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